Selbsthilfe

Unsere Seite dient als Selbsthilfeseite. Dazu gehören ethische und gesetzliche Bestimmungen. Jeder ist bei uns gleich, egal welcher Rasse/Herkunft, welcher Religion oder politischen Einstellung er/sie angehört. Es ist wichtig, sich darüber im Klaren zu sein, dass wir selbst Betroffene dieser Erkrankung sind und kein Fachpersonal. Natürlich bestehen Kontakte zu Ärzten und weiteren medizinischen Branchen, bei denen wir uns informieren, uns weiterentwickeln und Daten zur Verfügung gestellt bekommen. Aber ich möchte hier jeden bitten, bei Verdacht auf eine Erkrankung bitte den Arzt und/oder Apotheker des Vertrauens aufzusuchen. Wir können keine fachkompetente Beratung bieten. Wir geben Ratschläge, unterstützen einander bei Problemstellungen und helfen beim suchen des geeigneten Fachpersonals.

Ich möchte auch darum bitten zu respektieren das Krankheitsverläufe/Erfahrungsberichte der Feder von weiteren Betroffenen entspringen. Ich habe keinen Einfluss auf diese Berichte und gebe sie 1:1 wieder.

Bilder werden von den Betroffenen zur Verfügung gestellt um unsere Seite so dynamisch wie möglich zu gestalten und jedem einen Überblick über die Erkrankung geben zu können.

Unsere Selbsthilfegruppe befindet sich vorzüglich auf Facebook, wo wir uns international austauschen können. Es gibt mehrsprachige Gruppen ebenso wie deutschsprachige. Des weiteren gibt es noch ein Forum was in Kürze wieder geöffnet werden wird. Wir antworten, geben Hilfestellung, hören zu. Aber das wichtigste ist: Wir verstehen.