Am 07.10.2002 erreichte mich folgende E-Mail (Diese ist vom Verfasser für die Veröffentlichung auf dieser Seite freigegeben):
Hallo Mein Name ist Anne und auch ich bin an Lunatummalazie erkrankt. Die Idee einer eigenen Seite für den Erfahrungsaustausch finde ich sehr gut.
Für andere Betroffene nun meine Geschichte,deren Ausgang noch offen ist, ich bin zur Zeit aber optimistisch, dass ich doch um die Versteifung herumkomme.
Auch bei mir wurde erst einmal eine falsche Diagnose gestellt, nachdem ich den Arzt gewechselt habe und mich in einer Handchirurgischen Ambulanz eines Kreiskrankenhauses vorgestellt habe, wurde ein MRT veranlaßt und damit kam die Diagnose: Lunatummalazie, das Mondbein nahm kein Kontrastmittel auf, somit keinerlei Vitalität. Diese niederschmetternde Diagnose wurde Mitte Juni gestellt, eine Woche vor dem geplanten Sommerurlaub. Die Oberärztin riet mir mit den aufmunternden Worten: "fahr´n sie erstmal in den Urlaub und genießen den, was danach kommt wird schrecklich" in den Urlaub zu fahren. So ganz genießen konnte den meine Familie auch nicht.
Nach dem Urlaub wurden noch CT´s gemacht um die Substanz der anderen Handwurzelknochen besser beurteilen zu können. Nach diesem Ergebnis wäre angeblich noch nicht einmal eine Teilversteifung in Frage gekommen, sondern nur die Vollversteifung. Da die Ärzte dieses Krankenhauses selbst zugegeben haben, dass solche Fälle nicht alltäglich für sie sind begab ich mich auf die Suche nach einer Spezialklinik. Dabei fiel mir die Werbung der Krankenkassen ein: "Wir helfen usw." Fehlanzeige, reine Zeitverschwendung.
Auf Empfehlung meiner Hausärztin habe ich mich in der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklink "Ffm" vorgestellt. Dr.Winkel, Leitender Arzt der Abt. für Handchirurgie sah bei mir die Chance einen Revitalisierungsversuch vorzunehmen. Hierbei werden die abgestorbenen Teile des Mondbeins entfernt und durch Spongiosa aus dem Beckenkamm ersetzt. Zusätzlich wird aus dem Handgelenk ein durchbluteter Knorpelspahn ins Mondbein verlegt und mit Blutgefäßen neu versorgt (Neovaskularisation). Voraussetzung für diese Op ist,daß die Mondbeinschale und Haut noch intakt sind. Leider kann man dies erst bei der Op erkennen.
Ich hatte das Glück, daß es bei mir möglich war. Mitte August wurde ich operiert, die Op wurde in Vollnarkose durchgeführt. Dauer ca. 4,5 Stunden. Die Schmerzen waren überraschend gering. Sechs Wochen mußte ich eine Kunstharzschiene zur Ruhigstellung tragen, ab heute beginne ich mit Ergotherapie langsam wieder meine Hand zu mobilisieren.
Ob die Op gelungen ist, werde ich erst Mitte November erfahren, dann wird ein MRT mit Kontrastmittel gemacht - die Stunde der Wahrheit. Das auch im doppelten Sinn, da die Erkrankungswahrscheinlichkeit 50% auch für die linke Hand beträgt,wird diese auch mit untersucht.
Ich werde Euch auf dem laufenden halten.
Die BGU Ffm kann ich sehr empfehlen:
BGU Ffm, Hand- und Plastische Chirurgie
Leitender Arzt Dr. R.Winkel
Friedberger Landstraße 430
60389 Ffm
Tel. 069 475 2021 (Fr. Beck)
Viele Grüße
Anne